martes, 19 de febrero de 2008

EL DOLOR EN LAS ENFERMEDADES TERMINALES

Tratamiento del dolor

Los enfermos terminales preguntan con frecuencia acerca del dolor. Sin embargo, el médico debe saber que el temor al dolor físico es, a menudo, más insoportable que el propio dolor en sentido estricto. Por eso es necesario explicar al enfermo que, en el momento actual, todos los dolores son controlables y que, llegado el caso, se aplicarán los medios precisos para evitarlos. Mucho más importantes, sobre todo en el caso del anciano, son los sufrimientos morales: el temor a la soledad, al abandono y a las miserias de todo tipo que el enfermo anciano lúcido percibe y no raramente espera en estas situaciones, el miedo a la muerte y a la separación. También aquí la actitud del médico tiene gran importancia. Los temores serán tanto menores cuanto mejor sea la relación interpersonal, la confianza del paciente en la persona de su médico y en las capacidades de éste para superar los males y temores que adivina.

El manejo eficaz del dolor neoplásico es uno de los más grandes desafíos para los médicos de atención primaria. Los autores del artículo han pretendido enfocar el manejo actual del dolor neoplásico dentro de actuaciones polidisciplinares, actuando sobre la mente y el cuerpo del paciente. El manejo del dolor oncológico puede lograrse mejor con un conocimiento de los principios fisiopatológicos del dolor neoplásico, valorándolo correctamente. Un acercamiento sistemático y holístico es necesario para el tratamiento individualizado de cada paciente, teniendo en cuenta los factores físicos, psicológicos y espirituales pertinentes. El médico de atención primaria debe de ser sensible al paciente oncológico, ya que los cuidados necesarios que requiere implican un conocimiento profundo de la situación actual personal. Es necesario un manejo correcto en la unidad oncológica y que tenga acceso a múltiples especialidades. Las unidades del dolor suponen un alivio permanente de las sensaciones algésicas, siendo necesario el control cada cierto periodo de tiempo, permitiendo el acceso del paciente a una medicación analgésica potente, si es necesario. Los enfermos pueden requerir apoyo psicológico y psiquiátrico que les ayude a comprender su nueva situación y, a veces, es conveniente que conozcan a grupos de personas, con una patología similar, que superan sus problemas. Los autores refieren, incluso, la importancia de los cuidados por el personal de enfermería, paramédico, y el servicio de nutrición. El paciente debe de tener asistencia espiritual si la precisa, y un ambiente confortable en el centro.

domingo, 17 de febrero de 2008

EL GRAN LUGAR

Dónde morir

Se trata de un problema de reciente aparición. Hasta hace 40-50 años no se moría en los hospitales y la población tendía a mantener a los pacientes en el hogar. El gran desarrollo de la medicina hospitalaria y la tecnificación son los factores que han determinado este problema. Ya se han mencionado las cuestiones que plantean en el terreno ético los avances tecnológicos y el derecho que asiste al anciano a poder renunciar a algunas de sus "ventajas". La muerte en el propio domicilio, con preferencia a la que se produce en la institución, sea ésta hospitalaria o no, se asocia habitualmente a un menor riesgo de agresión médica para el anciano moribundo y también a una mayor posibilidad de despedirse de este mundo en el mismo entorno en el que se ha vivido, aunque últimamente existe cierta controversia.

Aunque del 50 por ciento al 70 por ciento de los pacientes afectados por cáncer terminal, según diversos estudios previos, prefieren fallecer en su domicilio existe una tendencia hacia la hospitalización previa en muchos países. Ningún estudio ha intentado analizar los cambios del lugar de fallecimiento. Los autores del artículo han intentado analizar las tendencias en diez años, regionales dentro de Inglaterra, del lugar del fallecimiento de pacientes afectos por cáncer, según su diagnóstico. Se registraron los datos del lugar de fallecimiento y las características de los certificados de defunción para todas las muertes de cáncer entre los años 1985-94, analizando la tendencia a un lugar determinado y según el tipo de neoplasia. La muestras analizadas consistieron en 1.3 millones de certificados de defunción por cáncer durante 10 años. La media de esperanza de vida aumentó de 69.9 años en 1985, a 71.3 años en 1994. El porcentaje de pacientes que falleció dentro de los grandes hospitales o en hospitales de cuidados mínimos del Servicio de Salud Nacional varió del 58 por ciento (1985) al 47.3 por ciento (1994), mientras el porcentaje de pacientes que falleció en otras instituciones se incrementó. El porcentaje que falleció en su casa disminuyó levemente entre 1985 y 1992 de un 27 por ciento a un 25.5 por ciento y, desde entonces, aumentó ligeramente hasta el 26.5 por ciento en 1994. El porcentaje de fallecimientos en su propia casa era más bajo en las dos regiones de Thames (menos de 25 por ciento) y más alto en el Midlands Oriental, Anglia y Oxford (más de 29 por ciento). Estos diferenciales se mantuvieron en todos los grupos de edad y de diagnóstico. Las personas más ancianas y las mujeres tenían más probabilidad de fallecer en su casa que las personas más jóvenes y de sexo masculino. Se encontraron tendencias significativas que mostraron un incremento en los fallecimientos en el hogar en dos regiones: Thames norte y Thames Sur. Los pacientes con cáncer del pulmón, colorrectal, aparato respiratorio, hueso o tejido conjuntivo, labio, cavidad oral y faringe tendían a fallecer en su casa (más de 29 por ciento en 1994), a diferencia de los pacientes con cáncer de mama (25 por ciento en 1994), linfático o hematológico (16 por ciento en 1994). El estudio concluye que la tendencia hacia un aumento de los fallecimientos británicos en el hogar por cáncer parece haberse detenido, aunque esto varía según las regiones. Esto tiene implicaciones para los servicios de atención primaria. Aunque el hospital todavía es el lugar más común de fallecimiento por cáncer, el porcentaje de pacientes oncológicos que fenecen en hospital está reduciéndose, aumentando la tendencia a fallecer en centros no estatales.

viernes, 15 de febrero de 2008

EL CANCER OVARICO

Cáncer ovárico

Definición:
Es un tipo de cáncer que comienza en los ovarios, los órganos reproductores femeninos que producen los óvulos.
Nombres alternativos:
Cáncer de los ovarios; Cáncer de ovario
Causas, incidencia y factores de riesgo:
Una mujer tiene 1 posibilidad en 67 de desarrollar cáncer ovárico. Este tipo de cáncer, cuya causa se desconoce, es el quinto cáncer más común entre las mujeres y provoca más muertes que cualquier otro cáncer del sistema reproductor.
El riesgo de sufrir cáncer ovárico parece estar afectado por varios factores. Cuanto más hijos tenga una mujer y cuanto antes haya dado a luz, menor será el riesgo de presentar este tipo de cáncer. Igualmente, ciertos genes (BRCA1 y BRCA2) son responsables de un pequeño número de casos de cáncer ovárico. Las mujeres con antecedentes personales de cáncer de mama o antecedentes familiares de cáncer de mama o cáncer de ovarios también pueden estar en alto riesgo de sufrir este tipo de cáncer.
El uso de drogas para la fertilidad puede estar asociado con un aumento de la posibilidad de presentar cáncer ovárico, aunque esto es objeto de continuo debate.
Los vínculos entre el cáncer ovárico y el uso de talco, exposición a los asbestos, dieta alta en grasas y la infección de paperas en la infancia causan controversia y definitivamente no han sido comprobados.
Las mujeres mayores tienen el riesgo más alto. De hecho, cerca de dos tercios de las muertes por cáncer ovárico ocurren en mujeres de 55 años o más y alrededor del 25% de las muertes por este tipo de cáncer se presentan en mujeres entre los 35 y los 54 años de edad.
Los síntomas del cáncer ovárico son con frecuencia vagos e inespecíficos, razón por la cual las mujeres y los médicos generalmente los atribuyen a otras afecciones más comunes. Para el momento en que el cáncer es diagnosticado, el tumor a menudo se ha diseminado mas allá de los ovarios.

miércoles, 13 de febrero de 2008

ENFERMOS TERMINALES: CUIDADOS DEL PACIENTE



INTRODUCCIÓN

Es al inicio de su ejercicio profesional cuando un día cualquiera ese estudiante – ya médico – se encuentra por primera vez con la muerte de forma directa, sin otros apoyos que aquellos que, por sí mismo, es capaz de procurarse y se ve obligado a enfrentarse a una situación que le sobrecoge y le plantea, junto a los problemas médicos más o menos previsibles, otros absolutamente nuevos. La omisión de una cuestión tan esencial responde, a algo que ha sido definido como una de las características de nuestra época: la tendencia de nuestra sociedad a eludir el problema de la muerte. El anciano es, con más frecuencia que ningún otro, el protagonista de esta historia: cuatro de cada cinco muertes hospitalarias sobrevienen en mayores de 65 años. Además, en el anciano, el problema se plantea con tintes más dramáticos. El anciano nos recuerda demasiado la circunstancia de la muerte.
El modelo de hospital de cuidados paliativos tuvo su comienzo formal en el Reino Unido, en 1967, con la apertura del St.Christopher's Hospice en Londres. Muchos de los principios que hoy rigen los tratamientos paliativos en diversos hospitales se basan en este modelo. Sin embargo, el manejo del paciente terminal se ha complicado en los últimos años, burocratizándose. Existen diferencias globales en el manejo del paciente terminal entre los hospitales y los centros de cuidados paliativos. Es necesario incrementar el acceso de la población a estos centros. También es necesaria una normativa específica que regule las competencias de los centros. En los países occidentales, se ha producido un incremento de la población que supera los 65 años, suponiendo un gran quebradero de cabeza para los sistemas de salud de los países afectados. Muchos de los centros que tratan a los pacientes terminales están adscritos a los sistemas de salud mediante ciertos convenios; otros son fundaciones, existiendo también entidades privadas.
Los cuidados paliativos suponen, a veces, un desafío al que el médico y el resto del personal sanitario deben enfrentarse en el contexto de su profesión. Una gran parte de estos pacientes proceden de grandes centros hospitalarios que derivan estos casos a hospitales especializados, mientras que el resto de los pacientes proceden de sus propios domicilios o de centros privados. En los últimos años, se ha producido una gran proliferación de centros que atienden a estos pacientes, necesitando un tipo de personal sanitario que esté familiarizado con el paciente terminal y el manejo de fármacos específicos. Estos profesionales deben saber manejar drogas de acceso restringido, como la morfina, y conocer los diferentes tratamientos que estos enfermos precisan. Los historiales de los pacientes deben ser usados correctamente, existiendo una colaboración fluida entre los diversos centros y un seguimiento diario.

Pérdidas y temores

La persona que se siente morir y, esencialmente, la que sabe que se va a morir, plantea diferentes conflictos que su médico debe conocer y ser capaz de valorar. Estos conflictos, básicamente, pueden agruparse en dos grandes apartados: el de las pérdidas y el de los temores. Entre las pérdidas, una de las más importantes es la de la propia independencia: independencia para llevar a cabo su papel habitual en la familia y en la sociedad, para ganar dinero, para manejarse por sí mismo... Se producen pérdidas de la imagen y de la apariencia corporal, pérdidas en muchos casos del control de los acontecimientos, de la capacidad para tomar decisiones e incluso para seguir el proceso de la propia enfermedad. Entre los miedos cabe destacar, en primer lugar, el temor a la propia muerte y aquí cabría recordar los trabajos de sistematización de las cinco fases por las que suele pasar el moribundo: negación, indignación y rabia, regateo, depresión y aceptación.
En el caso del anciano, los conflictos normalmente se multiplican. A todo lo expuesto, se pueden sobreañadir nuevos problemas. Con frecuencia se siente como una carga y que ya no se cuenta con él. En muchos casos, él mismo espera (y hasta desea) la muerte. Ha sufrido suficientes pérdidas en su entorno para sentirse muy solo – con frecuencia, de hecho, lo está – en un mundo que él no entiende ni le entiende. El "dejarse morir" constituye un fenómeno mucho más común de lo que habitualmente se piensa en personas de edad avanzada. Otro tema candente es la eutanasia, tan controvertido en los últimos años, originando un debate social que está lejos de resolverse. Con todo, ninguna de estas consideraciones evita, aunque sí matiza, el carácter conflictivo con que el proceso de morir se plantea en el anciano. Resulta imposible dar unas normas específicas acerca de cuál debe ser la actuación del médico cuando se encuentra con un anciano moribundo. Tampoco se conoce bien cuál es la actitud habitual en estas situaciones.
Comunicación de la noticia

Se puede proceder o no a informar al paciente. Los hábitos varían mucho según los distintos países y culturas. En el mundo anglosajón, la tendencia es a decir la verdad, sobre todo en EE.UU. Existen razones culturales y mucho más pragmáticas, como puede ser el miedo a procedimientos judiciales por una mala práctica médica. En el mundo latino se tiende mucho más a ocultar la verdad. Las razones que son válidas para uno mismo - es decir, derecho a la verdad, capacidad para asimilar la noticia, necesidad de resolver asuntos materiales o espirituales, etc. - pueden no serlo para unos padres de los que se pensaba que no iban a ser capaces de asumir esa información, iban a sufrir mucho o a los que, en todo caso, se consideraba necesario evitarles una previsible angustia. Debe admitirse que, sobre este tema, no existen recetas generales. Ningún médico puede decirle a otro cómo ha de actuar. Se trata de algo muy personal, que varía en función de varias circunstancias, en particular de cuatro: características de la enfermedad, situación y personalidad del enfermo, actitud del entorno socio-familiar, (especialmente importante en el caso del anciano) y, por último, forma de ser y de pensar del propio médico. En todo caso, al médico debe exigírsele una reflexión previa, cuidadosa, pormenorizada y muy individualizada antes de tomar una decisión. La experiencia demuestra que, en la mayoría de las situaciones, es factible mantener al paciente en la ignorancia durante todo el proceso. No debe ser éste el objetivo fundamental. En el fondo, de lo que se trata es de buscar la conducta que pueda ser contemplada éticamente sin rubor y que, al mismo tiempo, mantenga el respeto por las creencias y necesidades más íntimamente humanas de la persona que va a morir. Deberá hacer equipo con él, con su familia y con su enfermedad. Serán tareas del médico, a lo largo de este camino, las de aliviar los dolores físicos y los males morales, estimular en la lucha por superar lo que se aproxima, relajar tensiones y ansiedades, prever y adelantarse a las vicisitudes y complicaciones que vayan surgiendo.

lunes, 11 de febrero de 2008

FASES DE ADAPTACION A LA ENFERMEDAD TERMINAL

Diversas variables culturales, sociodemográficas y psicológicas influyen en el reconocimiento de la enfermedad maligna, su diagnóstico y el tiempo en el cual el paciente llega a conocer lo que tiene.

El proceso de adaptación puede empezar en cualquier tiempo y aparecer ya en una etapa temprana cuando se descubre por ejemplo un bulto en el pecho, o surgir cuando el deterioro final hace este conocimiento inevitable. Así llega un momento en el que el paciente presiente el advenimiento de la muerte, y es cuando procura generalmente hacer algunas preguntas al médico para conocer la verdad y compartir con el algunas de sus preocupaciones sobre el diagnóstico y pronóstico del mal que padece. A través de ellas quiere manifestar sus sospechas, ya que se ha dado cuenta de la gravedad por el tiempo transcurrido y la evolución.

EL intuir la cercanía de la muerte, no depende necesariamente de la revelación del diagnóstico, como bien lo demuestran muchas encuestas, lo saben mejor los afligidos que los propios profesionales.
El enfermo una vez sabe lo que tiene cambia su foco de atención, buscando formas para ayudar a su familia a aceptar el proceso y dejar en mejor situación a su mujer/marido como a sus hijos. Esta información les puede ser muy útil para aprovechar el tiempo que le queda para ajustarse a la nueva situación. Si bien es cierto que los enfermos quieren vivir tanto como sea posible, otros consideran este tiempo muy corto y consideran bienvenida a la muerte. Entre estos últimos se encuentran los que padecen enfermedades que se las han consumido toda su voluntad de vivir, los ancianos que han tenido una vida dura, los que tienen una fe excepcional en un Ser superior, en otra vida, etc… y aquellos cuyas vidas han sido muy tristes, para los cuales las muerte puede representar el fin del sufrimiento.

COMO PROPORCINAR LA INFORMACION DELICADA:

Son momentos que se requiere mucho autocontrol y mostrar un genuino interés para escuchar al paciente ¿decir o no decir? Si la persona es esperanzadora y es capaz de proporcionarle apoyo, se puede ser honrado sin destruir los mecanismos de adaptación del enfermo.¿como hacerlo? Se preguntará al paciente lo que le gustaría conocer de su enfermedad y se le responderá en términos que pueda comprender, si bien tienen derecho a conocer, no todos tienen que saberlo todo.

CHARLES- EDWARDS Y RENIER señalan tres principios que pueden ser de ayuda en estos momentos tan decisivos:
 Escuchar bien
 Nunca mentir a un paciente
 No retirar nuca una esperanza a la que le paciente se aferre.

ETAPAS DE LA ADAPTACION: Las observaciones de diferentes autores como las de la doctora KUBLER-ROSS han permitido establecer un esquema evolutivo de la adaptación al proceso Terminal, basado en los mecanismos de reacción o defensa que entran en funcionamiento durante una enfermedad mortal. Lo pacientes parecen atravesar generalmente una serie predecible de etapas emocionales clásicas a veces difíciles de distinguir, que varían individualmente en duración e intensidad:
 Negación y aislamiento
 Ira y furor
 Negación o pacto
 Depresión
 Aceptación



Negación y aislamiento. El rechazo sirve de tapón tras un choque inesperado, como es un diagnóstico Terminal y proporciona tiempo para recogerse y movilizarse de nuevo. Generalmente la negación es una defensa provisional y pronto será sustituida por una aceptación parcial del hecho.
La mayoría de los pacientes pueden hablar brevemente de la realidad de su situación y de repente, manifestar su incapacidad para seguir viéndola de un modo realista.
La conducta mas adecuada es la de no confrontar, ni reforzar la negación, nos comunicaremos por medio de preguntas abiertas.
Podemos decirle que cuando esté dispuesto para hablar de ello, nos lo comunique.

Ira y furor.
Cuando no se puede seguir manteniendo la primera fase de negación, es sustituida por sentimientos de ira, rabia, envidia y resentimiento. Se expresa proyectando estos sentimientos a los amigos, familiares y personal hospitalario.
Durante este periodo se convierte en un paciente difícil, quejumbroso y exigente, que descarga su cólera sobre los que le rodean. Los demás tenemos a tomar estos insultos como ofensas personales y a evitar aún más a tales enfermos. El paciente se pregunta. ¿ Porqué a mí ?. No solo él también sus familiares.
Es importante nuestra tolerancia ante la indignación racional o irracional del paciente y nuestra capacidad de escucha. Dejando que estos enfermos desahoguen su ira, poco a poco se vuelven más exigentes, mas amables y con frecuencia requieren menos medicación.

Negociación o pacto. Es una etapa pasajera durante la cual el paciente parece estar en paz, pero en realidad está desarrollando toda una serie de contactos que se dirigen hacia lo sobrehumano, curanderos, promesas, milagros, etc.
El significado psicológico de la negociación consiste en que el paciente tiene el valor de mirar de frente a lo que le acontece y pide que se le alargue la vida para poner sus cosas en orden, para concluir asuntos pendientes. Moviliza recursos internos para tener fuerzas en el final del viaje.

Depresión.
Indica la lucha con el sentido de una gran pérdida. Es una parte esencial y beneficiosa de la preparación para aceptar la muerte inevitable. Depende de la discrepancia entre los deseos del paciente, la preparación para la muerte y las expectativas de quienes están en el entorno del enfermo.
La depresión primero es activa: lamenta pérdidas pasadas (Pérdida de un pecho, incapacidad para los quehaceres cotidianos, etc.). Una persona comprensiva no tendrá ninguna dificultad para descubrir la causa de la depresión y aliviar algo el sentimiento de culpabilidad o vergüenza excesivas que a menudo acompaña a la depresión.El segundo tipo de depresión no tiene lugar como resultado de la pérdida de algo pasado, sino que tiene como causa pérdidas inminentes. Se caracteriza por un pesar silencioso y preparatorio del duelo, ya no intenta ser sociable en absoluto, y llora las pérdidas futuras. Es una etapa difícil para los profesionales y los familiares; no debemos estimular al paciente a que mire el lado alegre de las cosas porque eso significaría que no debería pensar en su muerte inminente, será absurdo decirle que no esté triste, ya que todos nosotros estamos tremendamente tristes. Una forma de ayudar a estos pacientes es diciéndoles implícitamente o explícitamente que pueden llorar por la pérdida. Solo los pacientes que han podido superar sus angustias y ansiedades serán capaces de morir en una fase de aceptación y de paz.

Aceptación.
Se produce una vez se ha pasado por los anteriores estadios.
El paciente, llegará a una fase en la que su “destino” no le deprimirá ni le enojará. La aceptación se describe como la capacidad para contemplar la llegada de la muerte con un cierto grado de expectativa. Debido a la fatiga y a la debilidad el paciente, tiene periodos progresivos de sueño, comienza a comunicarse más de forma no verbal que verbal, puede entrar en coma, hay pocas emociones y quiere descansar. Siente paz y que su vida se ha acabado.

Tristemente algunos pacientes nunca alcanzan una etapa de paz total, sino que más bien terminan enfadados, negativistas y luchando hasta su muerte.
Son aquellos que no han sido capaces de superar las fases anteriores por falta de apoyo o por haber negado o evitado todas las experiencias dolorosas en sus vidas. Algunos se vuelven cada vez más molestos, haciendo la vida intolerable a sus familiares y aquellos que los cuida, por lo que requieren sedación.
“una muerte digan según LEON J. KASS no consiste solo en la ausencia de tribulaciones externas. La dignidad frente a la muerte no viene conferida desde el exterior sino que requiere una grandeza de ánimo que proviene de la persona misma que la afronta.

domingo, 10 de febrero de 2008

EL ENFERMO TERMINAL

FUNDAMENTOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS:
Los cuidados paliativos son todavía demasiado a menudo ignorados y vistos como algo que tendrá que usarse al final de una lista de opciones de tratamiento, pero, dada la calidad de vida y confortabilidad que proporcionan, necesitan ser una parte integral del tratamiento activo de los pacientes con (cáncer, sida, cirrosis hepática, demencias, etc….) cuyas vidas resultarán sensiblemente más beneficiadas si tienen acceso a las técnicas paliativas desde un principio.

OBJETIVOS GENERALES DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS:

 Mantener al paciente cómodo y tan libre de síntomas como sea posible, aun cuando no pueda expresarlo.
 Establecer metas realistas de tratamiento, dependiendo de la causa del síntoma y su posibilidad de reversión.
 Proporcionar el cuidado médico como parte de un todo que va desde la curación en un extremo al cuidado Terminal en le otro, de modo que el paciente y la familia no sientan una ruptura en esta continui-dad.
 Ofrecer a los pacientes una oportunidad para dialogar, si lo desean, sobre su enfermedad y ser informados de su diagnostico, tratamiento, pronósticos alternativos, las inmediatas y futuras implicaciones de la familia, incluso costos, en términos que puedan comprender.
 Satisfacer en la medida que sea posible, las necesidades espirituales, emocionales y psicológicas de los pacientes y aceptar su respuesta sin reaccionar ante éstas de una forma que se interprete como rechazo.
 Hacer más agradable el tiempo presente mediante la programación de actividades de entretenimiento apropiadas para satisfacer las necesidades del paciente.
 Apoyar a la familia y a los seres queridos del paciente para que mejoren su relación entre si y se reduzca la sobrecarga que representa la enfermedad.






EL PACIENTE TERMINAL:
No existe un paciente Terminal típico. Los pacientes, como otras, personas, son individuos, cada uno de ellos especial, por lo que buena meta de quien interviene en esta etapa es intentar ayudar a cada enfermo a que haga lo mejor que pueda por si mismo, según su enfermedad, síntomas, ansiedad, temores, frustraciones, su familia, amigos, historia cultural, creencias y su capacidad o incapacidad de aceptar lo que le esta pasando.


En la situación de enfermo Terminal concurren una serie de características que son importantes, no solo para definirlas, sino también para establecer adecuadamente la terapia. Los elementos fundamentales son:
• Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
• Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento especifico.
• Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
• Gran impacto emocional en pacientes, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
• Pronóstico de vida inferior a 6 meses.


Nos parece interesante hacer mención a la definición que sobre cuidados a enfermos terminales realiza la OMS (1.990): “Los cuidados paliativos... afirman la vida y reconocen la muerte como un proceso natural... ni aceleran ni posponen la muerte, proporcionan alivio para el dolor y otros síntomas angustiantes, integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado, ofrece un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan dignamente como sea posible hasta que mueran. Ofrecen un sistema de soporte a la familia para hacer frente a la enfermedad y a su propio duelo”.

LA FAMILIA:

Las familias cambian con un enfermo en casa y pueden afectarse sensiblemente, por lo que necesitan que se les ayude y comprendan al mismo tiempo al paciente. Con ellas se realizará un trabajo a base de empatía. Muchos familiares demandan que alguien escuche sus aflicciones y su ansiedad personal, sus sentimientos de culpa y de frustración. Es necesario cultivar una técnica que mejore la comunicación con la familia. Así, en ocasiones, no dan crédito a la realidad y buscan otras soluciones, antes de aceptar lo inevitable. Aquí es donde son más necesarios la amabilidad y el interés del equipo de cuidados para ayudarles a identificar y eliminar muchas barreras emocionales. Una forma importante de reducir la ansiedad de las familias es invitarles a intervenir en los cuidados del enfermo tanto en casa como el hospital, además de ser beneficioso para el paciente y facilitarles un mayor contacto, les sirve para manifestarles su cariño y deseo de serles útiles mientras viven.
Una vez se produce la muerte continua el interés médico por la familia, porque el proceso de aflicción afecta de diferentes formas a todos los estratos de este grupo social.

EL PAPEL DEL MEDICO:
El médico es un miembro del equipo que por su propio trabajo puede influir muy positivamente sobre el paciente. Debe valorar, con el resto del equipo, el grado de deterioro producido por la enfermedad y programar conjuntamente los cuidados que el paciente necesita y evaluar con la necesaria frecuencia las respuestas del enfermo a los tratamientos, conformen aparezcan, otros síntomas molestos.

UNIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS:
Las U.C.P ( unidad cuidados paliativos) son servicios especiales que funcionan generalmente dentro de los hospitales generales o asociadas a ellas para aceptar a los pacientes:
 Que sobrepasen las posibilidades del control del médico de cabecera.
 Que sufran actividades activas progresivas y en estado avanzado.
 Que vivan solos, sin posibilidades de ser ayudados.
 Con padecimientos que precisen un ingreso temporal por un gran impacto emocional y deterioro en el sistema de apoyo familiar.
UNIDADES DE ASISTENCIA DOMICILIARIA ( U.A.D.):
Están destinadas a cubrir el espacio vacío que queda entre el médico de cabecera y las U.C.P. Desempeñan la misión de prolongar la asistencia especializada a nivel domiciliario, una vez que el enfermo es dado de alta.
FUNCIONES:
 Controlar y modular la administración de fármacos hasta la muerte en su propio domicilio.
 Reunir al personal y los medios para ofrecer una asistencia continua y organizada.
 Adiestrar a la familia en técnicas de enfermería simple para facilitar la higiene, cambios posturales, curación, preparación de comidas, etc.. del paciente.
 Promover la necesidad del ingreso en la U.C.P. si el control de los síntomas es insuficiente en el domicilio.

BASES PARA MEJORAR LA COMUNICACIÓN CON EL ENFEMRO TERMINAL

Una buena comunicación es una necesidad humana básica, y como tal, un requerimiento esencial en el paciente Terminal. Influye positivamente en el control de problemas emocionales como la ansiedad y depresión y en el alivio del dolor y otros síntomas físicos. Los pacientes terminales suelen agradecer poder hablar de sus temores y dificultades con alguien que pueda ofrecerles ayuda, pero necesitan frecuentemente un estímulo par hacerlo. Una buena comunicación se construye a partir de la sinceridad y capacidad para demostrar comprensión por la situación que está atravesando el propio paciente y la familia.
FORMAS DE COMUNICACIÓN:
Las formas como se recibe una comunicación se encuentra alterada por las creencias, historia de la vida, cultura, uso del lenguaje del receptor y otros muchos factores.
La comunicación tiene formas verbales y no verbales, por regla general todas son necesarias para dar el mensaje total. Los miembros de un equipo de atención tienen que ser buenos comunicadores, observadores astutos y buenos escuchas. Y deben de conocer muy bien las etapas del proceso de adaptación a la enfermedad.
El decir a un paciente que los resultados de los tratamientos y las esperanzas no son buenas requiere mucha sensibilidad y capacidad comunicativa. Si bien todos los enfermos tienen derecho a saber lo que tienen, no todos necesitan saberlo todo. Los pacientes siempre prefieren la verdad delicada.
Comunicación verbal: El escuchar y atender al enferme permite comprender como le afecta la enfermedad. Será preciso escuchar con cuidado y responder a lo que dice y estar muy atento a sus mensajes no verbales que nos darán una buena información sobre su estado emocional. Cuando un enfermo nota que sus conversaciones están siendo tomadas en erio se sentirá gradualmente más capaz de discutir su situación y afrontar mejor la realidad.
Comunicación no verbal: Es la responsable del 80% de todas las comunicaciones entre médico/enfermero- paciente, y comienza tan pronto una persona está en presencia de la otra. Los pacientes son muy receptivos del comportamiento no verbal del médico, en particular si no conocen el mal que están sufriendo trata de averiguarlo a través de los datos que se le aclaren sobre su situación.
El contacto visual es muy importante el paciente aprecia que se le mire a los ojos, porque significa preocupación por lo que está diciendo, como norma general las pupilas suelen dilatarse cuando una persona siente interés profundo por algo.
La emoción también se comunica por el tono de voz, las variaciones en le timbre, el énfasis pueden dar a conocer el estado emocional.
El contacto humano es muy importante también, la persona que está temerosa e insegura tiene una mayor necesidad de contacto físico cercano que otra que esta fuerte e independiente.
Ninguna forma de comunicación es más importante en el cuidado del enfermo Terminal que la no verbal.
ELEMENTOS NEGATIVOS EN LA COMUNICACIÓN NO VERBAL:
o Alzar la ceja
o Fruncir el entrecejo
o Poner los ojos en blanco
o Suspirar
o Mantenerse rígido
o Manifestar nerviosismo
o Dejarse caer sobre un sillón
o Hinchar los carrillos
o Mover los pies
o Mirar el reloj con frecuencia
o Hacer botar una pierna


IMPORTANCIA DE LA COMUNICACIÓN EL EL CUIDADO DEL ACIENTE TERMINAL
Se considera que una buena relación médico-paciente esta basada en la confianza mutua, es uno de los aspectos más importantes del tratamiento del enfermo Terminal. A través de una buena comunicación el paciente puede llegar a explorar sus propios sentimientos y comportamientos hasta conseguir una mejor situación que el permita enfrentarse mas equilibradamente a esta etapa de su vida.
El que escucha a un enfermo procurará desarrollar 3 factores para tener éxito: atención, empatía, aceptación. La escucha debe de ser con la mayor atención posible, para lo cual se dispondrá de tiempo suficiente para sentarse cerca del enfermo. En el caso de que éste se exprese, no importa lo que diga, se le debe escuchar y dejarle quejarse si así lo desea. Compartir sus preocupaciones, sin juzgar lo que dice o minimizar su ansiedad, podría ser la base para una buena comunicación posterior.

LA REVELACION DEL DIAGNOSTICO:
Es el tema más controvertido entre médico-paciente, en especial en las enfermedades crónicas avanzadas y en las que os pacientes sufren una agonía avanzada.
Cada paciente y su familia son únicos, por lo que la información será lo más individualizada posible de acuerdo con la personalidad, deseos y puntos fuertes y débiles de la persona interesada. S i se trata de una enfermedad que deja a la persona afecta sin futuro y con series preocupaciones emocionales, el médico debería ser sincero para que el paciente pueda conocerlo y aprovechar lo mejor posible en tiempo que le queda de vida.


ELEMENTOS QUE MEJORAN LA ATENCION AL ENFERMO:
 Asegurarse de conocer y comprender hasta cierto punto su enfermedad y su evolución probable para informar y evitar el shock de acontecimientos inesperados, así como para disponer de lo necesario para ofrecer al enfermo los mejores cuidados.
 Si el enfermo pregunta directamente si va a morir, decidir si lo que espera es que se le tranquilice o, verdaderamente desea conocer la verdad.
 Ayudar a romper la conspiración de silencio, por lo cual es necesario estar atentos a las peticiones no habladas de ayuda por parte del paciente y sus familiares.
 Preguntar por si existe alguna inquietud o deseo que se pueda satisfacer.

COMO RECIBIR LA NOTICIA DE MUERTE

RESPUESTAS A LA NOTICIA DE MUERTE

No hay forma fácil de dar las nuevas noticias, y el personal asistencial recibe poco o nula instrucción en relación a como manejar tal situación. Usualmente es en la formación y con la experiencia cuando se aprende.



Habitualmente el médico o la enfermera elabora una escueta historia de los hechos que desencadenaron la muerte, no importa en que medida su limitado conocimiento del fallecido pueda restringir el grado de posibilidades, en un intento de reducir parte del shock que causan las muertes repentinas (no olvidemos el carácter de subitaneidad de la muerte) y en lograr un mejor entendimiento de las noticias por parte de los familiares (17). Por otra parte, también se pretende dar origen a algunos significados mediante los cuales el acontecimiento puede ubicarse en una secuencia de sucesos naturales o accidentales; esto es, la muerte como fenómeno inherente al ir-muriéndose.



En el mundo médico, si uno le investiga para encontrar el ajuste donde los médicos parecen actuar menos como médicos y los familiares menos como "familiares de pacientes", las ocasiones de anuncios de muertes parecen ofrecerse como una situación paradigmática; durante las conversaciones que se siguen a la declaración de la muerte, el interés porque las demostraciones de pena sean adecuadas, por la coherencia de los hechos, por el comportamiento social, por la información suministrada e intercambiada, compiten y prácticamente anulan la competencia de los intereses que gobiernan toda entrevista médica. Mediante su breve intercambio de observaciones, el médico y el familiar, relacionados en tanto que personas, neutralizan efectiva y momentáneamente el carácter radical discrepante de la perspectiva de cada uno con respecto al acontecimiento de la muerte. Cada uno, más allá del respeto por la posición del otro, relega temporalmente a la muerte a una importancia secundaria al acordad mantener un período de "charla social" (17).



Cómo se debe informar

Idealmente, las noticias deberán ser transmitidas por el médico que asistió al paciente durante la enfermedad y que conoce suficientemente bien a los familiares como para ser capaz de expresar las noticias de una manera que anticipe la probable respuesta. Si el médico no está, otra persona, preferiblemente algún otro miembro del equipo asistencial que también conoce a la familia, deberá transmitir la información. No obstante, tanto a nivel hospitalario como ambulatorio, la comunicación de la muerte suele ser un fenómeno simultáneo: habitualmente el médico sólo certifica la realidad de un hecho que la familia ya había apreciado y que sin embargo se resistía a creer.



La importancia de los últimos momentos se debe al hecho de que los pormenores del encuentro serán recordados y referidos en gran detalle, expresando gratitud por la forma cuidadosa o rabia por una insensibilidad percibida.



En el ámbito hospitalario, es importante llevar a la familia a un lugar tranquilo donde la expresión de las emociones no sea embarazoso: también suele ser útil tener a otro familiar presente en el momento de transmitir la información para facilitar la aflicción compartida. Después de que la respuesta inicial ha disminuido, es importante que a la familia se le ofrezca la oportunidad de estar a solas con el cuerpo del difunto: esto puede ser confortante y refuerza la realidad. Posteriormente la discusión deberá responder a cuestiones médicas. Una completa y clara explicación de las circunstancias que rodearon y condujeron a la muerte suele se ya, de forma más tranquila, retomada y repetida. Las respuestas abiertas y la discusión de las preguntas permite al deudo entender intelectualmente las circunstancias que condujeron a la misma y la posibilidad de poder aliviar o resolver interpretaciones erróneas de responsabilidad personal.



La reacción inmediata es usualmente la de un "shock", e incredulidad, aun cuando se hubiese dado un período de aflicción anticipatoria, reflejando la fase inicial de duelo; el rango de emociones varía desde el estoico y no emotivo al histérico. Ocasionalmente ocurren respuestas patológicas; ellas son generalmente pasajeras, pero algunas pueden llegar a ser extremas y requerir intervención para proporcionar confort y seguridad. El patetismo del momento con frecuencia complica la capacidad para manejar la situación rápidamente; además, problemas psiquiátricos previos pueden verse exacerbados en esos momentos y resultar en una amenaza al propio sujeto o a otros.



Con el anuncio de muerte y la creación del "status" de deudo, sin embargo, la familia goza del derecho temporal de suspender su interés por los requerimientos normalmente forzosos de la conducta, la atención, la amabilidad, la deferencia y el respeto por el entorno. Una compostura apropiada sólo suele exigirse a los familiares más lejanos, amigos o conocidos; si el entorno es apropiado, pueden desbordarse sin miedo a ser sancionados, teniendo el derecho de esperar que otras respeten su posición.



Transmitir las noticias de la muerte es también para el doliente inmediato anunciar su propio estado de duelo, y al hacerlo puede obligar a otro a asumir una expresión de simpatía sin dejar que esta surja de forma natural; no sólo se fuerza una expresión de condolencia al transmitir las noticias, sino que también suele apreciarse una disminución del propio dolor por la pérdida.



Al transmitir las noticias a personas ajenas a la familia, el deudo inmediato confía, por lo general, en lo que Sudnow llamó "efecto bola de nieve", es decir, que selecciona ciertas personas clave para que estas divulguen la noticia siguiendo un orden natural basado en las relaciones de las personas que rodeaban al difunto.



Cuando ocurre la muerte, la posición de la familia está estrechamente vinculada con el grado de simpatía que le demuestra su entorno de interacción; la situación de la familia en cuanto a logros del difunto, círculo de amistades y conocidos, y el grado de consideración en que otros le tienen son asuntos directamente relacionados con el número de tarjetas de condolencia y llamadas telefónicas, etc. Estos factores, aparentemente vulgares, pueden ser de gran importancia para la familia: una "concurrencia pobre" puede ser en muchas instancias un golpe tan rudo como la muerte misma.



En el entorno hospitalario suele existir una considerable interpretación de las variaciones en las respuestas emocionales de las personas ante la muerte de un familiar; con frecuencia se invocan las propias experiencias con la muerte para elaborar o fundamentar las propias teorías y emitir juicios de valor.



En este mismo contexto, y aunque no existe ninguna preferencia por el orden, en las conversaciones después del anuncio de muerte se recogen los siguientes temas (17):



1. El tema de la causa se incluye como tal aun cuando las referencias del médico a las circunstancias que condujeron a la muerte hayan sido previamente explicadas. Tiene, por otra parte, el propósito de reforzar la realidad.



2. El tema del dolor. El interés acerca de si el muerto sintió dolor antes de fallecer es una preocupación común a toda muerte no accidental. Según Sudnow, el médico siempre responde "no", y con frecuencia aporta algún tipo de justificación al respecto ("se le administraron analgésicos y sedantes hasta el último momento"); aun cuando la familia pueda de hecho saber que la muerte fue dolorosa, hace sin embargo la pregunta y se va sin discutir la respuesta habitual del médico. Al parecer existe un alivio ante la afirmación negativa del médico respecto a la ausencia de dolor, alivio que, si bien es transitorio, suele ofrecer un cierto consuelo.



3. El tema de la evitabilidad. El tema de la posible prevención y evitabilidad de la muerte no es frecuente en una enfermedad crónica como el cáncer avanzado, si bien puede serlo en casos de neoplasias de evolución rápida y, por supuesto, en las muertes súbitas.